Solo un 35% de las personas con Enfermedades Raras en edad laboral está actualmente trabajando

Cristina Fragua29 junio 20166min

En los últimos años han aumentado las campañas de sensibilización para acercar a la realidad social el mundo de las Enfermedades Raras, a pesar de ello, aún queda mucho camino por recorrer. Más de la mitad, concretamente un 65% de este colectivo se encuentra desempleado actualmente, es decir, tan solo un 35% cuenta con un empleo.

enfermedades raras
Un 90% de estos profesionales opina que las empresas no están preparadas para contratarles.

Según un informe elaborado por Fundación Adecco y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el 55% de estas personas confía en encontrar un empleo en el futuro. Por contraposición, un 45% no espera ocuparse por inconvenientes derivados de su enfermedad o por los propios prejuicios de las empresas.  Como explica Juan Carrión, presidente de FEDER, “las ER están por debajo en normalización que el resto de las discapacidades, debido a dificultades añadidas como falta de conocimiento científico, diagnóstico o información, alto coste de tratamientos…”.

Las personas con ER consideran que su situación es un obstáculo mayúsculo a la hora de  integrarse en el mercado laboral. En este sentido, Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco, coincide con esta visión y asegura que estos obstáculos tienen consecuencias directas en el plano laboral por lo que “urge activar políticas activas de empleo que doten de protección suficiente a estas personas, garantizando al mismo tiempo una compaginación factible y certera de la vida profesional con la familiar”, a lo que añade que las empresas no son suficientemente maduras para integrar a estas personas con normalidad, “no están familiarizadas con ellas” lo que les “produce miedo y evitan contratarlas”.

Desde su percepción, las personas con ER creen que solo tienen voz dentro del movimiento asociativo (87%). Un 90% de estos profesionales opina que las empresas no están preparadas para contratarles. Además, un 79% continúa sintiendo un rechazo social y un alto 89% de ellos cree que ese rechazo desencadena la discriminación. Por otro lado, un 38% tiene una visión favorable sobre su integración puesto que un 62% cree que las personas con ER no están aumentando su presencia en el plano social y laboral.

¿CUÁL ES EL PERFIL DEL EMPLEADO CON ER?

El informe revela que el perfil de persona con enfermedad poco frecuente es el de un hombre, entre los 36 y 45 años, y que está ocupado como administrativo o trabajador social.

COMPATIBILIZACIÓN: EMPLEO Y ENFERMEDAD RARA

Un 45% de los encuestados con empleo tiene la sensación de no poder alcanzar los niveles de rendimiento demandados en su puesto de trabajo. Por contraposición, un 65% de ellos afirma estar satisfecho con su empleo actual.

“La vida de las personas con ER es una experiencia de continuo aprendizaje. Ello les convierte, por tanto, en personas luchadoras que dan lo mejor de sí mismas cuando se trata de trabajo. Sin embargo, encuentran también importantes obstáculos para compatibilizar el empleo con su situación, ya que acostumbran a verse aquejados por dolores y severas molestias que les impiden desempeñar su puesto de trabajo a pleno rendimiento, además de exponerse con mucha más frecuencia a las bajas laborales”, explica Alba Ancochea, directora de FEDER.

La percepción de no rendir al completo está relacionada directamente con la propia enfermedad: brotes continuos, dolores, rachas de buena y mala salud… Sin embargo el 33% señala estas dificultades con las condiciones del propio puesto: temperaturas inadecuadas, horarios, posturas… El 26% asegura encontrar dificultades en el trato humano puesto que sus compañeros y superiores no entienden la enfermedad.

Al contrario de lo que creen las empresas, las revisiones rutinarias, el seguimiento o las terapias no exigen tanto tiempo de ausencia en el puesto de trabajo, solo un 2,8% de estos profesionales necesita ausentarse alguna hora todas las semanas. La mayoría acuden a revisiones médicas entre una y tres veces mensuales.


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