Solo un 35% de las personas con Enfermedades Raras en edad laboral está actualmente trabajando. Según un informe elaborado por Fundación Adecco y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el 55% de estas personas confía en encontrar un empleo en el futuro. Por contraposición, un 45% no espera ocuparse por inconvenientes derivados de su enfermedad o por los propios prejuicios de las empresas.
Las personas con ER consideran que su situación es un obstáculo mayúsculo a la hora de integrarse en el mercado laboral. En este sentido, Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco, coincide con esta visión y asegura que estos obstáculos tienen consecuencias directas en el plano laboral por lo que “urge activar políticas activas de empleo que doten de protección suficiente a estas personas, garantizando al mismo tiempo una compaginación factible y certera de la vida profesional con la familiar”, a lo que añade que las empresas no son suficientemente maduras para integrar a estas personas con normalidad, “no están familiarizadas con ellas” lo que les “produce miedo y evitan contratarlas”.
- Flexibilización de horarios, adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo.
- Bajas laborales que no computen y el empleador pueda compensarlas como ocurre con las bajas por maternidad.
- Conceder ayudas al empleador para que promocione la flexibilización en los horarios o el desempeño del mismo de manera telemática.
- Articular nuevos mecanismos de conciliación de la vida laboral y familiar para proteger específicamente a las personas con ER y a sus familiares.
- Que el subsidio que compensa la pérdida de ingresos que sufren los trabajadores progenitores, que reducen su jornada de trabajo y su salario para cuidar del menor a su cargo, afectado por una enfermedad grave no se extinga automáticamente cuando el menor alcance la mayoría de edad, sino que sea revisable de manera que el subsidio pueda prolongarse cuando las circunstancias que le motivaron no haya variado.
